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Ryan昨晚又不得好眠,鼻水直直流,躺著又鼻塞,讓媽媽看了都覺得不好過,只得讓這小子15分鐘一哭醒就抱起來安慰,這安慰還不只抱抱就好,還得一邊抱一邊走一邊拍拍一邊唱娃娃國。其實整晚沒辦法好好睡也不是只有這小子哇哇哭而已,最主要是耽心會誘發發作,讓我也不敢睡,有好長一段時間是眼睛直定定的看著這小子,深怕有狀況卻沒觀察到,最後是敵不過疲憊才睡著。

早上去遲醫生那回診,每次回診我都會把Ryan的近況重新報告一次,包括發展,所有的發作或是疑似發作,還有這段期間對於症狀有些問題提問。遲醫生是個很有耐心的醫生,總是很仔細的聽我的提問,還會不時的看我的note,針對我的問題一一解答,所以每次看完診很多疑慮都會得到解答,總是很放鬆的離開診間打道回府。

今天醫師跟我說“媽媽,我覺得妳很認真!對很多症狀都觀察的很仔細,也查了很多資料,這樣我覺得很放心,所以我覺得妳就6週後再來回診吧!”我沈默了一下”不然就5週吧!”醫生說,“OK!”我馬上回答,醫生也跟我說明一些劑量調整的方式,讓我可以自己居家微調劑量,希望5週後再看到遲醫生,症狀是被控制的。

今天在車上我想起這陣子很焦慮的在網路上查詢資料的過程,其實是值得,很多症狀不一定可以錄影起來,只能單靠手寫紀錄過程時間,但是口頭的敘述不見得完整,我總是在網路上搜尋一些症狀影片來確認Ryan是否有類似的動作,比如之前Ryan吃第一種藥時,常常伴眨眼有時眼球會有點奇怪,因為這症狀不過是幾秒鐘,等打開手機還沒按到相機這動作就結束了,所以我上網去查了一些眼睛症狀的專有名詞,然後一個個上網搜尋影片,一一確認,最後再跟醫生討論可能的症狀名稱。我想雖然上網去看一堆症狀影片真的不是很好受,常常是我查完記錄完也擔心的睡不著了,每次睡得最香甜都是回診後問題一一得到答覆,這才能安心睡。但是這樣的過程可以讓我冷靜的處理Ryan的症狀,也比較不手忙腳亂。

很多事都是這樣的,總是擔心復擔心,但是當自己願意理解最糟的狀況是如何,該如何應變時,表示我們又更成熟勇敢了。

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    juiyuancoco 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()