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今天一早5點就被Ryan玩玩具的聲音叫醒,這小子不知道已經玩了多久,我偷偷的看著他雙手扶著積木桶當成學步車,慢慢的用雙膝爬行,接著大概想起昨晚哥哥不跟他分享那本他很好奇的ELMO有聲書,爬到書上雙手按著有聲書的小圖,聽著Elmo發出的聲音,看來很快樂。但我又想起了前一早的小變身,整個神經緊張了起來,腦子一直不停的提出問題,是因為新藥劑量太少所以沒有控制到早上的發作嗎?還是這新藥也不適合Ryan? 一直想著想著。

我叫了一下Ryan,他好開心的看到媽媽起床了,用了超快的速度爬了過來要我抱抱,我抱起他,但是沒辦法好好享受這小子身上甜甜的奶香,不住的一直看著他,然後發現他又開始眨起眼,我心想“我就知道,0.4CC這劑量還是不夠!”,時間還早,不然就抱著這小子散散步吧!我抱著他,走到後院,走到工作區,又走回房間,一連走了好幾趟,一邊跟他說說話,一邊又發現他彎彎的小眼眨阿眨!這讓我整個心又沈到谷底。時間好漫長,8點才能吃藥,我看看時間才6:30,手好痠,把他放回跟哥哥睡的通鋪上,趕緊去泡瓶奶,看看喝個奶可不可以再睡個一小時,但這小子開始大哭了起來,一邊尖叫一邊哭,我走到哪他就跟著我爬到哪,速度超快。終於喝完奶,但這小子完全沒有睡意,又爬到我身上要我抱抱,那時的我實在是疲倦又緊張,實在沒有氣力好好哄他,只好任憑他大哭尖叫,把家人都吵醒。終於吃藥時間到了,警報解除今天沒有變身,這才終於鬆了一口氣。

一直到Ryan午睡起來,偶有出現單肢的小小肌跳躍,都是在手的部份,狀況很輕微不注意很難察覺,但我還是瞄到,然後整個人又開始下沈,一度我撇開視線不想看,因為這樣一直觀察實在很煎熬,每次的小動作都讓大腦不由自主的配對我所查詢過的症狀,然後不確定接著擔心。

下午我在網路上看到一篇消化科醫生敘述兒子頑固癲癇的過程,好不容易能有點控制,但接著診斷出腦瘤,最後不敵病魔的故事,過程苦中帶甘,正好投射了我今日部份的心情,所以跑到房間大哭發洩了一場,最後還是擦乾眼淚告訴自己,繼續加油! 洗把臉,再去好好抱抱我們家的超人。

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    juiyuancoco 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()